VOUZELA, 3 de Junho de 2020
PUBLICIDADE

António Marinho

Lúpus e a relação da sociedade com a doença autoimune crónica

9 de Maio 2020

O Dia Mundial do Lúpus, em 10 de maio, destacará como o apoio emocional ajuda as pessoas com lúpus a lidar com seus efeitos na saúde e a necessidade de voluntários para ensaios clínicos de lúpus. O Dia Mundial do Lúpus é patrocinado pela Federação Mundial do Lúpus, uma ligação global de mais de 200 grupos de doentes com lúpus, que busca aumentar a consciencialização sobre a doença e conseguir fundos mais significativos para a investigação, educação e serviços de apoio para milhões de pessoas em todo o mundo.

O lúpus é uma doença em que o sistema imunológico, por razões desconhecidas, tem como alvo o tecido saudável do corpo, como a pele, as articulações e os órgãos, na maioria das vezes os rins, coração, pulmões, cérebro, sangue e vasos sanguíneos. A causa exata não é totalmente compreendida, mas os médicos acreditam que uma combinação de fatores genéticos, hormonais e ambientais estão envolvidos. O lúpus não é contagioso e, atualmente, não há cura.

O lúpus geralmente causa importante interferência nas atividades da vida diária. O isolamento e a depressão resultantes do lúpus podem ser devastadores. O impacto emocional do lúpus pode ser tão incapacitante quanto os sintomas físicos. Pessoas com lúpus beneficiam do apoio emocional e da compreensão de amigos e familiares que muitas vezes deixam de valorizar esses sintomas e a sua incapacidade.

Apenas uma medicação desenvolvida unicamente para o lúpus recebeu aprovação regulatória em quase 60 anos. Com mais de 40 terapias potenciais atualmente em desenvolvimento, a necessidade de voluntários com a doença se inscreverem em ensaios clínicos é fundamental, para que exista um arsenal de tratamentos cada vez mais personalizado. O lúpus pode afetar qualquer sistema orgânico e um medicamento adequado para uma manifestação pode não ser adequado para outra.

Devido às suas diferentes manifestações, as pessoas com a doença precisam de atendimento médico de qualidade beneficiando de um tratamento realizado em clínicas multidisciplinares de lúpus.

Assim na comemoração de 10 de maio de 2020, salientamos a necessidade de mais doentes disponíveis para ensaios clínicos e para uma forte consciencialização social da doença. O lúpus ainda é causa de má qualidade de vida, de alterações profundas nas estruturas familiares e nas estruturas laborais. As avaliações de incapacidade são desadequadas nestes doentes, muitas vezes prejudicados “laboralmente” e a nível fiscal, vítimas de longas baixas médicas sem solução visível e de retorno laboral forçado sem o mínimo de condições. Actualmente os doentes com lúpus continuam a não ter qualquer proteção legal para exercer as suas profissões com horários e funções adaptadas, havendo muitas vezes preferência pela baixa, despedimento ou reformas antecipadas em detrimento de um enquadramento adequado.

 

António Marinho,

Coordenador do Núcleo Estudos de Doenças Autoimunes da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna


Todos os direitos reservados • Notícias de Vouzela

Praça da República, 17 3670 – 245 Vouzela

Powered by DIGITAL RM